フォン・ヒッペル・リンドウ（VHL）病患者さん・ご家族のためのウェブサイト「フォン・ヒッペル・リンドウ（VHL）病 情報サイト」を開設

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2025/08/29 15:00 JST

報道関係各位

MSD株式会社

MSD株式会社（本社：東京都千代田区、代表取締役社長：プラシャント・ニカム、以下「MSD」）は、本日、フォン・ヒッペル・リンドウ（VHL）病の患者さんとご家族を支援するための新しいウェブサイト「フォン・ヒッペル・リンドウ（VHL）病 情報サイト」（https://www.vhl-info.jp）を開設したことをお知らせします。

「フォン・ヒッペル・リンドウ（VHL）病 情報サイト」トップぺージ
「フォン・ヒッペル・リンドウ（VHL）病 情報サイト」トップぺージ

フォン・ヒッペル・リンドウ（VHL）病は、VHLという遺伝子に異常（変異）が生じることによって引き起こされる難治性の希少疾患です。VHL病を発症すると、脳、脊髄、網膜、膵臓、腎臓、精巣といったからだのいろいろな部位にがん・腫瘍ができるようになります。幼少期から発症するケースもあり、複数の部位に同時に発生したり（多発性）、さらには多くの場合生涯にわたって腫瘍の発症を繰り返す（再発性）という特徴があります*1-4。腫瘍の発生部位によっては、多血症、高血圧、視力障害、運動障害、膀胱直腸障害、腎不全、不妊症などの合併症が現れることもあります*5。

VHL病の日本の推定患者数は600～1,000人*5と少なく、一般の人にはほとんど知られていない疾患です。また、患者さんがアクセスできる情報も決して多くはない中、本サイトは、病気の仕組みから診断基準、検査と治療の流れ、遺伝学的検査などの情報をわかりやすく提供しており、今後も最新の情報をアップデートしてまいります。VHL病の患者さんやご家族が疾患について正しく理解し、向き合うためのヒントとしてお役立ていただくことを目指しています。（監修：国立がん研究センター 泌尿器・後腹膜腫瘍科 医長　中村 英二郎 先生）。

MSDは、VHL病患者さんとご家族のニーズにお応えできるよう情報提供活動に努めるとともに、今後もVHL病患者さんとご家族に寄り添い、よりよい未来に貢献できるよう全力で取り組んでまいります。

*1 フォン・ヒッペル・リンドウ病における実態調査・診療体制構築とQOL向上のための総合的研究班「フォン・ヒッペル・リンドウ病診療の手引き（2024年版）」
*2 Maher ER, Kaelin WG, Jr. von Hippel-Lindau disease. Medicine. 1997;76(6):381-3
*3 Lonser RR, Glenn GM, Walther M, et al. von Hippel-Lindau disease. Lancet. 2003;361 (9374):2059-2067.
*4 Maher ER, Neumann HP, Richard S. von Hippel-Lindau disease: a clinical and scientific review. Eur J Hum Genet. 2011;19(6):617-623.
*5 国立研究開発法人 国立成育医療研究センター内 小児慢性特定疾病情報センター「フォンヒッペル・リンドウ（von Hippel-Lindau）病」

以上

MSDについて

MSD（Merck & Co., Inc., Rahway, NJ, USAが米国とカナダ以外の国と地域で事業を行う際に使用している名称）は、「最先端のサイエンスを駆使して、世界中の人々の生命を救い、生活を改善する」というパーパスのもとに結束し、130年以上にわたり、重要な医薬品やワクチンの開発を通して人類に希望をもたらしてきました。私たちは、世界トップクラスの研究開発型バイオ医薬品企業を目指し、人類や動物の疾患予防や治療に寄与する革新的なヘルスケア・ソリューションを提供するために、研究開発の最前線で活動しています。また、私たちは、多様かつ包括的な職場環境を醸成し、世界中の人々と地域社会に安全で持続可能かつ健康な未来をもたらすため、責任ある経営を日々行っています。MSDの詳細については、弊社ウェブサイト（www.msd.co.jp）やFacebook、Instagram、YouTubeをご参照ください。